El pasado 15 de diciembre de 2022, Gonzalo Tobar Carrizo, Presidente de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes fue invitado a la 32° sesión de la Comisión Ciudadana de Vigilancia y Control a exponer sobre el Marco de Consenso Ético para así poder mostrar cómo se estaban tratando los eventuales conflictos de interés desde las organizaciones de pacientes.
Esta Comisión se encuentra regulada la Ley 20.850, ley Ricarte Soto, y por el reglamento N°10 del Ministerio de Salud del 6 de abril del 2016 que trata sobre la Comisión Ciudadana de Vigilancia y Control del sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo establecido en la ley N°20.850.
Esta comisión tiene como función asesorar a los Ministros de Salud y de Hacienda a través del monitoreo del funcionamiento de este Sistema y de la respectiva elaboración de recomendaciones.
La comisión está integrada por 4 representantes de asociaciones o agrupaciones de pacientes que estén registradas en el Ministerio de Salud; 2 representantes de asociaciones científicas; 2 académicos de facultades de medicina de alguna institución de educación superior acreditada institucionalmente; y 4 expertos del área de la salud designados por el Ministro de Salud, uno de los cuales asumirá la secretaría ejecutiva, y es una de las herramientas de participación ciudadana que contempla la ley para su funcionamiento.
En esta sesión virtual Gonzalo pudo dar cuenta de los avances en la materia y mostrar el documento que se generó el año 2021 en la Mesa de Consenso Ético sobre los lineamientos entre la industria y las organizaciones de pacientes por el subgrupo que trabajó en ello.
Muy relacionado a lo anterior, y surgiendo desde esa sesión, Gonzalo fue posteriormente invitado a participar en el Seminario “Dilemas Éticos y Aspectos Jurídicos de las indicaciones de Medicamentos de Alto Costo”, organizado por la Oficina de Bioética de la Subsecretaría de Salud Pública del Ministerio de Salud de Chile, con la contribución de la Comisión Asesora de Ética Asistencial del Ministerio (CEAM).
Este Seminario se gesta como un espacio de reflexión frente a la inquietud presentada por un Comité de Ética Asistencial (CEA) de un hospital del sistema público de salud, que fue consultado por la pertinencia de la indicación de un medicamento de alto costo en un caso particular, a partir de lo que se realizó la reflexión ética, técnica y social pertinente.
En su presentación, Perspectiva de los Pacientes sobre el acceso a Tecnologías de Alto Costo, desde su rol como Presidente de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, describió la realidad y los desafíos que les toca vivir desde un enfoque social y humano, siendo paciente y/o familiar, haciendo hincapié en que los conflictos de intereses que puedan existir con algunos de los otros actores del ecosistemas nunca superarán al objetivo final de las organizaciones de pacientes, que es el bienestar de sus representados.
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