Por primera vez, el Ministerio de Salud organizó una Jornada Nacional por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOFs).
La Federación de Enfermedades Poco Frecuentes FENPOF Chile, miembro de nuestra Mesa, impulsó la Ley 21.292 que fue promulgada y publicada en diciembre de 2020 y que fijó el último día de febrero como el Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas. Con este antecedente, el Ministerio de Salud desarrolló por primera vez este año una Jornada Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes.
El evento, desarrollado el día 29 de febrero, contó con una alta participación y entre los presentadores hubo miembros de FENPOF, FECHER (Federación Chilena de Enfermedades Raras y ACHAP (Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes), tres organizaciones paraguas que agrupan distintas entidades de pacientes, también miembros de la mesa del MCE.
Es necesario poner de relieve que este tipo de actividades son fruto del relacionamiento entre la autoridad y la sociedad civil organizada en salud, donde se han creado lazos y confianzas que han permitido elaborar un trabajo en conjunto para el abordaje de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas, a través de mecanismos de trabajo colaborativo, en especial, la Mesa de Abordaje de EPOFs.
A la jornada asistieron pacientes, autoridades, miembros de la academia, y también de la industria, muchos de ellos miembros del MCE.
