Russel Williams es el coordinador de los grupos de trabajo de pacientes de APEC y en este tiempo está liderando las actividades que se realizarán, con la participación de pacientes, en el Foro de Lima 2024. Williams tiene una larga trayectoria en asuntos relacionados con la industria, la ética y las organizaciones de pacientes. Con él se tuvo la oportunidad de hablar sobre la participación de pacientes y sociedad civil en las Mesas de Consenso Ético.
La participación de los representantes de los pacientes en los marcos de consenso de APEC es crucial porque los pacientes son el único "por qué" en el sistema de salud. Ofrecen una perspectiva única basada en sus experiencias vividas con los sistemas de salud y sus tratamientos. Sus ideas pueden arrojar luz sobre las implicaciones prácticas de las políticas y decisiones, garantizando que estén centradas en el paciente y aborden las necesidades reales de quienes reciben atención. Al no sólo incluir a los representantes de los pacientes en el proceso de toma de decisiones, sino también involucrarlos plenamente, los marcos de consenso de APEC pueden volverse más inclusivos, efectivos y receptivos a las diversas necesidades de los pacientes en toda la región. En última instancia, los pacientes necesitan creer, aprobar y aceptar los estándares éticos creados, o (estos últimos) no serán creíbles.
Validar la participación en los marcos de consenso de APEC es esencial para verificar que los individuos o grupos que representan a los pacientes realmente reflejan la población de pacientes más amplia. Este proceso de validación ayuda a garantizar que las voces que se escuchan sean auténticas, creíbles y representativas de las diversas perspectivas dentro de la comunidad de pacientes. APEC puede mejorar la legitimidad y eficacia de sus marcos de consenso al ser inclusivo y verificar continuamente cada uno de sus procesos, lo que conduciría a políticas e iniciativas de salud más sólidas e inclusivas.
Es importante reconocer las limitaciones de la representación y trabajar activamente para ampliar la inclusión. Ningún grupo podría o debería representar a todos los pacientes. Se puede lograr una representación justa acercándose a grupos de pacientes subrepresentados, colaborando con una amplia gama de organizaciones y buscando opiniones de un espectro más amplio de pacientes. Al esforzarse por lograr una mayor inclusión, los marcos de consenso de APEC pueden capturar mejor toda la gama de perspectivas de los pacientes y garantizar que las políticas sean más equitativas y respondan a las necesidades de todos los pacientes. Los representantes de los pacientes deben seguir un principio de transparencia y garantizar que el público en general esté informado de su liderazgo en este importante sector.
Los principales desafíos para la sociedad civil y las asociaciones de pacientes en temas de ética giran en torno a sortear complejos dilemas éticos inherentes a la toma de decisiones en materia de atención médica. Estos desafíos incluyen equilibrar intereses contrapuestos, garantizar la transparencia en los procesos de toma de decisiones, mantener la integridad en los esfuerzos de promoción y abordar los conflictos de intereses. Además, la sociedad civil y las asociaciones de pacientes pueden enfrentar desafíos para comunicar de manera efectiva consideraciones éticas a las partes interesadas, navegar por los marcos regulatorios y defender prácticas éticas en las políticas y prácticas de atención médica. La capacidad de las organizaciones de pacientes, incluido el tiempo, los recursos y la experiencia, son a menudo desafíos que se enfrentan, por lo que una red de apoyo es crucial para garantizar la eficacia.
¡Es crucial construir una relación de confianza real con todas las partes interesadas en el entorno de la salud! Es posible fomentando la comunicación abierta, la transparencia y la rendición de cuentas. Al entablar un diálogo significativo, escuchar activamente las preocupaciones de las partes interesadas y demostrar un compromiso con objetivos compartidos, se puede establecer y fortalecer la confianza con el tiempo. La confianza se basa en el respeto mutuo, la integridad y un deseo genuino de colaborar por el bien de los sistemas de salud y los resultados de los pacientes. Las organizaciones de pacientes deben participar plenamente en la mesa de negociaciones y recibir el apoyo para participar activamente. De hecho, a medida que se construye la confianza, las organizaciones de pacientes pueden liderar muchos de los procesos.
Debemos aprovechar la colaboración, la inclusión y las consideraciones éticas en los procesos de toma de decisiones para garantizar que las políticas y los marcos realmente beneficien a los pacientes y a la sociedad en su conjunto. Al priorizar la transparencia, la rendición de cuentas y la participación activa de diversas partes interesadas, el Marco de Consenso Chileno puede fomentar una cultura de confianza, innovación y atención centrada en el paciente que conduzca a resultados positivos para todas las personas que acceden a los servicios de salud en Chile. Los pacientes son la piedra angular de todo lo que hacemos, ellos tienen la autoridad para decidir si el proceso y los estándares éticos son creíbles y efectivos. En última instancia, responsabilizan al sistema.
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