Nuestra participación como pacientes en la Mesa del Marco de Consenso Ético impulsada por la Subsecretaría de Relaciones Económicas Internacionales (SUBREI) marca un hito en el camino hacia una gobernanza más inclusiva en salud. Este espacio, que comenzó como un esfuerzo técnico y regulatorio, ha evolucionado hacia un verdadero foro de diálogo y construcción colectiva, donde no solo estamos presentes, sino que desempeñamos un rol activo y significativo.
El marco de consenso ético nos ha permitido avanzar en temas de transparencia y rendición de cuentas, elementos esenciales en cualquier discusión sobre gobernanza. Sin embargo, este proceso ha demostrado que la transparencia por sí sola no es suficiente. La clave está en que nosotros, como pacientes, tengamos un espacio para expresar nuestras inquietudes y contribuir desde nuestra experiencia.
Nuestra participación en esta mesa no solo nos ha dado voz, sino que ha abierto la posibilidad de que nuestros aportes se traduzcan en decisiones concretas. Esto es especialmente relevante en un contexto donde, históricamente, la relación entre nosotros como ciudadanía y las instituciones se ha caracterizado por la desconfianza y la falta de claridad en los roles y responsabilidades.
El DFL1 del Ministerio de Salud señala que “integran el sector salud todas las personas, naturales o jurídicas, de derecho público o privado, que realicen o contribuyan a la ejecución de las acciones” (…) “de promoción, protección y recuperación de la salud y de rehabilitación de la persona enferma”. (Art. 1 y 2)
Como organizaciones de pacientes entonces, ocupamos una posición única en este ecosistema: somos, simultáneamente, parte del sector salud y representantes de quienes lo utilizan. Este doble rol nos exige una mirada ética y responsable, tanto hacia las comunidades que representamos como hacia las instituciones con las que interactuamos.
Un desafío importante ha sido garantizar que tengamos marcos claros para relacionarnos con otros actores del sistema. En el pasado, la falta de estas regulaciones generaba tensiones y temores, pero hoy, gracias al trabajo de mesas como esta, se han establecido reglas que favorecen relaciones más transparentes y constructivas.
A pesar de estos avances, sabemos que queda mucho por hacer. La regulación actual exige niveles de profesionalización y estructura que muchas de nuestras organizaciones aún no han alcanzado, en parte debido a recursos limitados. Este desbalance crea barreras que dificultan nuestra participación en igualdad de condiciones con otros actores.
El desafío es doble: por un lado, garantizar que como organizaciones de pacientes podamos cumplir con los requisitos normativos, como los que establece la nueva ley de delitos económicos; y por otro, evitar que estos procesos burocráticos opaquen nuestra esencia comunitaria y nuestra capacidad de representar genuinamente las necesidades de las personas.
Participar en el Marco de Consenso Ético no es solo un ejercicio técnico; es una oportunidad para redefinir nuestro lugar en la toma de decisiones. Nuestra presencia activa y organizada ha demostrado que es posible construir un sistema de salud más equitativo y transparente, donde las necesidades reales de las personas estén en el centro.
El trabajo de esta mesa es un ejemplo de cómo la gobernanza puede trascender lo regulatorio y convertirse en una herramienta para fortalecer la confianza entre ciudadanos e instituciones. Ahora, el desafío es consolidar estos avances y seguir promoviendo nuestra participación efectiva como protagonistas en la construcción de políticas públicas que realmente impacten nuestras vidas.
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